Over zelfbeschikking en verbondenheid

Op de toog in het salon op de palliatieve afdeling van Jessaziekenhuis Salvator in Hasselt staat een spaarpot. Hij heeft de vorm van een boek, Das Kapital van Karl Marx meer bepaald. Het lijkt wel een knipoog naar de gast van vandaag. Filosoof Ludo Abicht is hier voor een dubbelgesprek met de verantwoordelijke van de afdeling, jezuïet en arts Marc Desmet, over spiritualiteit en omgaan met het levenseinde.

Ruim tien jaar geleden werd in ons land euthanasie onder strikte voorwaarden uit het strafrecht gehaald. De patiënt moest ongeneeslijk ziek zijn, ondraaglijk lijden en in overeenstemming met een arts tot een volgehouden verzoek komen. Waar tegenstanders toen al voor waarschuwden, wordt meer en meer werkelijkheid: de strikte voorwaarden worden almaar minder strikt geïnterpreteerd.

Onlangs kregen dove tweelingbroers die ook stilaan blind werden, de toestemming om samen uit het leven te stappen door euthanasie. De ‘wereldprimeur’ deed tot ver in het buitenland vele vragen rijzen. Maar België doet nog een stap verder, want sinds kort bestaat er een politiek draagvlak voor de uitbreiding van de wet naar wilsonbekwamen: minderjarigen, mensen met een mentale handicap of met dementie. Bij dergelijke letterlijk levensbelangrijke vragen is het geen overbodige luxe om de kwestie ook eens tegen een spiritueel licht te houden. Niet polariserend, maar in dialoog.

Een korte reactie op de euthanasie bij de dove tweelingbroers?

Ludo Abicht • Sta me toe mijn oordeel daarover op te schorten. Wie beslist er wat ondraaglijk lijden is? Het gevoel niet verder te willen leven zonder je partner, vind ik wel herkenbaar. Maar meestal doe je toch voort. Misschien was hier de wederzijdse afhankelijkheid veel groter dan in een gewone goede relatie.

Marc Desmet • In de hele discussie over euthanasie staat het begrip zelfbeschikking centraal. Het ‘interessante’ aan dit verhaal is dat die zelfbeschikking hier toch maar heel betrekkelijk is. De ene broer kan niet zonder de andere. Beiden zouden geen euthanasie kunnen plegen zonder hun arts die zich ertoe verbindt hun wens mogelijk te maken. Zelfbeschikking kan dus niet zonder verbondenheid, tot in de dood.

Ludo Abicht • Maar dat is dan wel een verbondenheid die je zelf kiest. Dus weer zelfbeschikking. Ik zeg ‘ja’ tegen verbondenheid, maar ergens is er toch een breuk.

Vanuit uw eigen levensbeschouwing pleit u ieder tegen de uitbreiding van de euthanasiewet naar wilsonbekwamen. Waarom?

Ludo Abicht • Bij de legalisering van euthanasie was ik een felle voorstander. Ik tekende het manifest Recht op Waardig Sterven van wijlen Hugo Van den Enden. In Streven voerde ik gesprekken met jezuïet Fernand Van Neste, waarbij opviel dat onze standpunten niet zo ver uit elkaar lagen. Hij was voor het behoud van euthanasie in het strafrecht mits enkele uitzonderingen, ik voor de legalisering mits strikte voorwaarden. Waar ik niet in geloofde, was de theorie van het hellend vlak. Voor mij was de legalisering onder strikte voorwaarden, waarmee men vooral terminale kankerpatiënten voor ogen had, de limiet.

Ik ben nooit afgeweken van dat standpunt en kijk met ontreddering naar mensen die pleiten voor euthanasie voor kinderen en mensen met dementie. Men verlaat hier het principe van de zelfbeschikking.

Marc Desmet • Zelf doe ik geen euthanasie, maar ik begeleidde in dit ziekenhuis wel de meeste patiënten die om euthanasie vroegen. Als je dat doet, moet je het goed doen: de vraag uitklaren, de patiënt duidelijk maken dat het niet niets is wat hij vraagt aan zijn omgeving. De arts, de partner, de kinderen moeten er wel mee verder leven.

Onlangs werd een chronisch depressieve moeder met stemmingswisselingen geëuthanaseerd zonder dat de zoon op de hoogte was gebracht. Ik vind het redelijk onmenselijk om zo afscheid te moeten nemen. Zo komen we terug op wat voor mij essentieel is in ons omgaan met het levenseinde: de verbondenheid.

Als u me vraagt wat mijn spirituele drijfveer is om euthanasie bij wilsonbekwamen – meestal gaat het dan om dementerenden – af te keuren, dan moet ik misschien eerlijk zeggen: „Ik weet het niet.” Er is een soort agnosticisme dat wijs is. Ik ben ook geen specialist in dementie. In het christendom bestaat er een spanning tussen enerzijds de oproep tot vrijheid en anderzijds de oproep tot solidariteit.

Leg eens uit.

Marc Desmet • In het evangelie ontmoet je Iemand die heel vrij omgaat met de Wet. De katholieke traditie staat mensen toe om te handelen volgens hun geweten, ook als het zich vergist. Ik ben weliswaar een grote pleitbezorger van die vrijheid, maar het is geen makkelijke levensstijl.

Daarentegen is er de bezorgdheid om verbondenheid in de samenleving. Wat ik doe, heeft ook een effect op anderen. Als er twee zieken op een kamer liggen en de ene gaat over tot euthanasie, dan wordt het er voor de andere niet makkelijker op om vol te houden. En wat als die tweede zieke wilsonbekwaam is? Wat is onze verbondenheid dan? Wat is hier nu het meest menselijke?

Welke mensvisie schuilt er achter de vraag om uitbreiding van de wet?

Ludo Abicht • Zeker niet die van de zelfbeschikking. Ik denk dat we het er vandaag moeilijk mee hebben andere mensen te zien lijden. Maar is de dood dan de enige oplossing?

Marc Desmet • Ik denk, integendeel, dat voorstanders hun visie wel degelijk funderen op de zelfbeschikking. Over minderjarigen zeggen ze: „Een kind in die situatie rijpt vlugger.” Voor dementerenden is er de wilsbeschikking. Dat brengt mij opnieuw bij het precaire beginsel van de zelfbeschikking. Dat volstaat niet als enige argument in het debat. Een moeder die euthanasie vraagt voor haar wilsonbekwaam kind, zal terecht zeggen dat zij haar kind beter kent dan wie ook en dat zij best kan inschatten of euthanasie hier aan de orde is. Zijn we niet ethisch discriminerend bezig als dit niet kan vanwege de zelfbeschikking? Ofwel is lijdensbeëindiging er voor iedereen, ofwel voor niemand.

Bij psychiatrische patiënten ligt een andere vraag onder de euthanasie: wat is beter, zelfmoord alleen of netjes en in gezelschap? Euthanasie krijgt hier meer en meer het karakter van een geassisteerde zelfmoord.

Ludo Abicht • Als mantelzorger wordt je leven volledig overhoop gehaald. Wie ben ik om een oordeel te vellen over zo iemand? Toch zijn er grenzen. Een ouder met een huilbaby zal soms geneigd zijn het kind dooreen te schudden. Begrijpelijk, maar het mag niet. In plaats van hier euthanasie toe te laten, zou de samenleving de mantelzorger goed moeten opvangen. Er zou iets moeten bestaan als palliatieve zorg voor mantelzorgers. Tiens, zijn we de rollen nu niet aan het omkeren?

Marc Desmet • Die denkoefening is belangrijk om te maken. Ze appeleert aan onze solidariteit. Als je menselijkheid zoekt, word je altijd naar de ander verwezen.

We staan verder dan andere landen wat betreft wetgeving over het levenseinde, maar ook wat betreft palliatieve zorg. Toch wordt geen van beide als toereikend ervaren. Hoe komt dat?

Marc Desmet • Mensen zijn heel gevoelig geworden voor het idee een last te zijn voor elkaar. Maar we zijn het altijd, ook als we niet ziek zijn, bijvoorbeeld door ons lastige karakter. Het lijkt me een spirituele uitdaging om te leren een last te zijn.

Ludo Abicht • Een lastig karakter is toch nog iets anders dan wanneer iemand door zijn situatie de levensstijl van zijn partner bepaalt.

Marc Desmet • Maar vroeger zou zoiets als veel minder lastig zijn ervaren. We spreken over ‘ondraaglijk lijden’. Dat zegt iets over onze draagkracht. Die is verminderd.
Ludo Abicht • Mijn Marokkaanse vrienden vinden rusthuizen onmenselijk. Als je vraagt wie dan voor de ouderen zou moeten zorgen, klinkt het: de vrouw, natuurlijk. Zo natuurlijk is dat niet.

Marc Desmet • We willen graag veel zelf bepalen en dat is goed, maar dat is tegelijk een grotere opgave. Je zou het ook een vorm van lijden kunnen noemen, maar dan een die we heel graag op ons nemen. We ondervinden een grote armoede om een spiritueel antwoord te geven op het lijden.

Heeft het lijden geen zin? Dan ben je snel uitgepraat. Het christendom heeft hier een hele rijke traditie, maar die moet herdacht worden. Het blijft een zoektocht. Voor mij is Johannes 13 betekenisvol: „In het bewustzijn dat de Vader Hem alles in handen had gegeven en dat Hij van God was uitgegaan en naar God terugkeerde…” Daarin ligt zowel de zelfbeschikking (een mens die alles in handen kreeg) als de verbondenheid. Even later zwijgt die Jezus. Hij laat zich doen.

Ludo Abicht • Ik onderschrijf die verbondenheid, maar zie die horizontaal. Lijden op zich is niet zinvol, maar het doet iets met de ander. We zijn verantwoordelijk voor elkaar zowel als voor de generaties na ons.

Lieve Wouters

Met dank aan Kerk en Leven